Pendant deux ans, Kura. a accompagné les équipes des centres de référence des maladies neuromusculaires (CRMNM) des CHU de Nantes, Lille et Toulouse autour d’un même enjeu : intégrer une démarche de recueil de l’expérience patient pour des adultes atteints d’amyotrophie spinale en vue d’améliorer leur parcours de soins à travers des solutions concrètes et frugales, tenant compte des spécificités des pratiques au sein de chaque CHU. Cette démarche a été menée grâce au soutien institutionnel de Biogen France.

Le vécu de la maladie ne se résume pas à l’évolution de paramètres cliniques ou thérapeutiques. Pour les patients et leurs proches aidants, le ressenti intègre également des composantes relationnelles, de coordination, d’accès aux soins ou de qualité de l’information qui leur est délivrée.

C’est précisément dans cette approche multidimensionnelle que la mise en œuvre d’une démarche de recueil de l’expérience patient apporte une lecture nouvelle du parcours pour les équipes médico-soignantes. Elle permet d’identifier des difficultés parfois peu visibles ou non exprimées, dont la prise en compte peut apporter un bénéfice majeur sur le vécu du patient et améliorer notablement la relation entre patients et soignants.

Une étude française récente (1) met en évidence un décalage possible entre certaines évaluations standardisées et les capacités que les patients considèrent eux-mêmes comme essentielles dans leur quotidien.

Les chercheurs parlent de « capacités pivots » : des fonctions parfois très spécifiques, mais dont la préservation conditionne directement l’autonomie et la participation sociale. Contrôler le joystick d’un fauteuil électrique, effectuer un transfert de manière indépendante ou conserver certains mouvements de la main peuvent ainsi avoir une importance majeure dans la vie réelle.

L’enjeu n’est donc pas d’ajouter un indicateur supplémentaire. Il est de mieux relier mesure clinique, expérience vécue et objectifs réellement importants pour la personne.

La démarche menée sur le terrain a associé patients, proches aidants, associations de patients, équipes médico-soignantes et directions qualité afin de comprendre le parcours et ses points de faiblesse, de prioriser les problématiques à adresser et de co-construire des solutions concrètes, compatibles avec les réalités de chaque établissement et simples à déployer.

Dans les maladies nécessitant une prise en charge au long cours, la qualité du parcours dépend fortement de la capacité des différents professionnels à travailler de manière coordonnée. Les maladies rares n’échappent pas à cette réalité.