{"id":5280,"date":"2026-11-01T18:04:47","date_gmt":"2026-11-01T18:04:47","guid":{"rendered":"https:\/\/factory319.com\/?p=5280"},"modified":"2026-11-11T18:08:23","modified_gmt":"2026-11-11T18:08:23","slug":"experience-patient-et-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/factory319.com\/en\/2026\/11\/01\/experience-patient-et-maladies-rares\/","title":{"rendered":"Exp\u00e9rience patient et maladies rares"},"content":{"rendered":"

Exp\u00e9rience patient et maladies rares<\/h1><\/div>
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3 centres de r\u00e9f\u00e9rence des maladies neuromusculaires<\/span><\/strong>CHU de Lille, Nantes et Toulouse<\/div>\n
30 acteurs impliqu\u00e9s<\/span><\/strong>\u00c9quipes m\u00e9dico-soignantes, associations, directions qualit\u00e9<\/div>\n
12 solutions concr\u00e8tes d\u00e9ploy\u00e9es<\/span><\/strong>Confort physique, information des patients, acc\u00e8s aux soins, etc.<\/div>\n<\/div>\n

Pendant deux ans, Kura.<\/strong> a accompagn\u00e9 les \u00e9quipes des centres de r\u00e9f\u00e9rence des maladies neuromusculaires (CRMNM) des CHU de Nantes, Lille et Toulouse<\/strong> autour d\u2019un m\u00eame enjeu : int\u00e9grer une d\u00e9marche de recueil de l\u2019exp\u00e9rience patient pour des adultes atteints d\u2019amyotrophie spinale en vue d\u2019am\u00e9liorer leur parcours de soins \u00e0 travers des solutions concr\u00e8tes et frugales, tenant compte des sp\u00e9cificit\u00e9s des pratiques au sein de chaque CHU. Cette d\u00e9marche a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e gr\u00e2ce au soutien institutionnel de Biogen France<\/strong>.<\/p>\n

Comprendre ce qui compte r\u00e9ellement dans les parcours des patients et de leurs proches<\/div>\n

Le v\u00e9cu de la maladie ne se r\u00e9sume pas \u00e0 l\u2019\u00e9volution de param\u00e8tres cliniques ou th\u00e9rapeutiques. Pour les patients et leurs proches aidants, le ressenti int\u00e8gre \u00e9galement des composantes relationnelles, de coordination, d\u2019acc\u00e8s aux soins ou de qualit\u00e9 de l\u2019information qui leur est d\u00e9livr\u00e9e.<\/p>\n

C\u2019est pr\u00e9cis\u00e9ment dans cette approche multidimensionnelle que la mise en \u0153uvre d\u2019une d\u00e9marche de recueil de l\u2019exp\u00e9rience patient apporte une lecture nouvelle du parcours pour les \u00e9quipes m\u00e9dico-soignantes. Elle permet d\u2019identifier des difficult\u00e9s parfois peu visibles ou non exprim\u00e9es, dont la prise en compte peut apporter un b\u00e9n\u00e9fice majeur sur le v\u00e9cu du patient et am\u00e9liorer notablement la relation entre patients et soignants.<\/p>\n

Une \u00e9tude fran\u00e7aise r\u00e9cente (1) met en \u00e9vidence un d\u00e9calage possible entre certaines \u00e9valuations standardis\u00e9es et les capacit\u00e9s que les patients consid\u00e8rent eux-m\u00eames comme essentielles dans leur quotidien.<\/p>\n

Les chercheurs parlent de \u00ab capacit\u00e9s pivots \u00bb<\/strong> : des fonctions parfois tr\u00e8s sp\u00e9cifiques, mais dont la pr\u00e9servation conditionne directement l\u2019autonomie et la participation sociale. Contr\u00f4ler le joystick d\u2019un fauteuil \u00e9lectrique, effectuer un transfert de mani\u00e8re ind\u00e9pendante ou conserver certains mouvements de la main peuvent ainsi avoir une importance majeure dans la vie r\u00e9elle.<\/p>\n

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18 adultes<\/strong> vivant avec une SMA interrog\u00e9s<\/span><\/div>\n
31 professionnels<\/strong> issus d\u2019\u00e9quipes multidisciplinaires<\/span><\/div>\n
14 centres sp\u00e9cialis\u00e9s<\/strong> en France<\/span><\/div>\n<\/div>\n

L\u2019enjeu n\u2019est donc pas d\u2019ajouter un indicateur suppl\u00e9mentaire. Il est de mieux relier mesure clinique, exp\u00e9rience v\u00e9cue et objectifs r\u00e9ellement importants pour la personne<\/strong>.<\/p>\n

De l\u2019\u00e9coute \u00e0 l\u2019action<\/div>\n

La d\u00e9marche men\u00e9e sur le terrain a associ\u00e9 patients, proches aidants, associations de patients, \u00e9quipes m\u00e9dico-soignantes et directions qualit\u00e9 afin de comprendre le parcours et ses points de faiblesse, de prioriser les probl\u00e9matiques \u00e0 adresser et de co-construire des solutions concr\u00e8tes, compatibles avec les r\u00e9alit\u00e9s de chaque \u00e9tablissement et simples \u00e0 d\u00e9ployer.<\/p>\n

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\u00c9couter patients, aidants et soignants<\/span><\/strong>Recueillir les exp\u00e9riences v\u00e9cues pour identifier les points de friction, les besoins insuffisamment couverts et les interactions entre les diff\u00e9rents acteurs du parcours.<\/div>\n
Observer les usages sur le terrain<\/span><\/strong>Comprendre comment l\u2019organisation du parcours, l\u2019information, les contraintes physiques ou la coordination entre intervenants peuvent impacter un parcours donn\u00e9.<\/div>\n
Transformer les enseignements en actions<\/span><\/strong>Faire \u00e9merger des solutions concr\u00e8tes, frugales et applicables en fonction des th\u00e9matiques d\u2019am\u00e9lioration prioris\u00e9es, \u00e9valuer ces solutions et les adapter dans le temps.<\/div>\n<\/div>\n
L\u2019enjeu<\/span><\/strong>Faire de l\u2019exp\u00e9rience patient un outil concret d\u2019am\u00e9lioration des parcours, au-del\u00e0 d\u2019une d\u00e9marche de mesure de la satisfaction. Analyser un parcours dans son ensemble, au-del\u00e0 de chaque consultation ou intervention technique prise isol\u00e9ment.<\/div>\n
La coordination, un des enjeux majeurs de l\u2019am\u00e9lioration des parcours<\/div>\n

Dans les maladies n\u00e9cessitant une prise en charge au long cours, la qualit\u00e9 du parcours d\u00e9pend fortement de la capacit\u00e9 des diff\u00e9rents professionnels \u00e0 travailler de mani\u00e8re coordonn\u00e9e. Les maladies rares n\u2019\u00e9chappent pas \u00e0 cette r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n

45 % placent la coordination parmi leurs priorit\u00e9s<\/span><\/strong>Dans l\u2019enqu\u00eate europ\u00e9enne Rare Barometer (2) men\u00e9e aupr\u00e8s de 3 998 personnes concern\u00e9es par une maladie rare, 45 % des r\u00e9pondants ont cit\u00e9 une meilleure coordination entre les professionnels de sant\u00e9 impliqu\u00e9s dans leur prise en charge parmi leurs trois principales priorit\u00e9s pour am\u00e9liorer les soins.<\/div>\n
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\u00ab Cette aventure profond\u00e9ment humaine et innovante permet de red\u00e9finir les contours d\u2019une collaboration vertueuse entre \u00e9quipes m\u00e9dico-soignantes, patients, acteurs associatifs et industriels au service de la qualit\u00e9 des parcours de sant\u00e9. \u00bb<\/div>\n
H\u00e9di Michau, directeur de mission sur le projet XP SMA, cofondateur de Factory 319<\/div>\n<\/div>\n
Sources<\/span><\/strong><\/p>\n
(1) Montagu G. et al., A qualitative study of the discrepancy between patient expectations and assessment practices in 5q-adult spinal muscular atrophy in France<\/em>, Journal of Neuromuscular Diseases, 2026. Consulter la publication<\/a><\/div>\n
(2) EURORDIS Rare Diseases Europe, Rare 2030 \u2013 The future of rare diseases<\/em>, enqu\u00eate Rare Barometer, 3 998 r\u00e9pondants. Consulter l\u2019\u00e9tude<\/a><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>
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Pendant deux ans, Kura a accompagn\u00e9 trois CHU pour mieux int\u00e9grer l\u2019exp\u00e9rience des adultes atteints d\u2019amyotrophie spinale dans leur parcours de soins. Une d\u00e9marche associant 30 acteurs, qui a permis de d\u00e9ployer 12 solutions concr\u00e8tes adapt\u00e9es aux r\u00e9alit\u00e9s de chaque \u00e9tablissement.<\/p>","protected":false},"author":2,"featured_media":5288,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[47,48,99,91,46],"class_list":["post-5280","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","tag-actualites","tag-articles","tag-communique-de-presse","tag-e-sante","tag-news"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/factory319.com\/wp-content\/uploads\/2026\/11\/363ff92a-e7c5-48b8-a209-3fab9b136ae7.png","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5280","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5280"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5280\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5353,"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5280\/revisions\/5353"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5288"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5280"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5280"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/factory319.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5280"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}